NOTRE ACTU

LES MÉDICAMENTS

Ils prennent tellement de place dans notre vie qu’ils méritent leur post. 

Gabin prend un cocktail de 3 antiépileptiques (Sabril, depakine, epitomax), chaque matin et soir, à heure fixe. Il a également du bucolam en traitement d’urgence et du gardenal en traitement de charge en cas de mal épileptique. 

Nous avons également essayé d’autres médicaments, ainsi que d’autres combinaisons. De la « cuisine chimique » comme on l’appelle, un peu plus de ci, un peu moins de ça … 

Actuellement, Gabin fait environ 3 crises par jour. Nous sommes bien loin des 30 crises qu’il faisait encore il y a quelques mois, mais malheureusement, l’objectif « 0 crise » ne reste qu’un mirage à nos yeux.  3 crises, est ce donc l’objectif ? Ce qui voudrait dire que le traitement actuel serait le bon? ou faut il changer ? Dans l’espoir d’arriver à 0 crise ? Tant de questions entraînant des réponses tellement subjectives. Il est toujours difficile de juger de l’efficacité d’un traitement. 

De plus, les médicaments sont rarement adaptés aux bébés. Certains sont des « préparations magistrales » en sirop pour faciliter leurs prises, d’autres en sachet, à diluer, calculer, mesurer. 

Leurs préparations ainsi que leurs administrations peuvent être des freins pour faire garder Gabin, même le temps d’une soirée. Un « stress » supplémentaire pour notre entourage, qui fait malheureusement partie du package. 

D’ici quelques mois, nous essayerons le régime cétogène, afin de supprimer au moins 1, voire 2 antiépileptiques. Ce qui permettrait à Gabin d’être plus « présent », car les antiépileptiques sont de lourds sédatifs, n’offrant en rien la possibilité à Gabin de s’éveiller et profiter pleinement de ses thérapies. 

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