NOTRE ACTU

RETOUR SUR NOTRE HOSPITALISATION

L’hospitalisation de début de semaine c’est très bien passé ! Nous avons eu beaucoup de rendez-vous, du coup, pas le temps de se sentir « enfermé » entre ces 4 murs que l’on déteste tant.

Nous avons la chance d’avoir un très bon contact et soutien avec la neuro-pédiatre de Gabin. Elle a connaissance de notre aversion pour les hôpitaux, et fait toujours bien en sorte que nous venions le moins possible et que ces moments soit optimisé ! Surtout que l’hôpital n’est pas tout à côté.

Les prises de sang de Gabin ne sont pas bonnes, car le régime a un ratio trop important pour son organisme, ce qui expliquerait beaucoup de choses (sommeil agité, épuisement, etc.). Nous avons alors baissé le ratio, dans l’espoir que Gabin se sente plus confortable !

Nous avons pu faire un EEG (électroencéphalogramme) de 48 heures, et le retour est très encourageant ! Plus de « mini crise » imperceptible comme nous pouvions en avoir sur les examens précédents, de bonne variation entre les phases d’éveil et de différents sommeils. Notre neuro-pédiatre nous a même dit « qu’il n’était absolument pas possible de deviner une encéphalopathie épileptique au vu de son examen ! ». Des nouvelles qui rassures grandement !

Nous avons également discuté avec le médecin MPR (médecine physique en réadaptation) quant à la création d’une « moto ». Cet appareillage lui permettra de mieux se regrouper en avant, et travaillera également la tenue de tête. Seul bémol, cela prend beaucoup de place ! Mais bon, si c’est pour faire comme papa…

Nous avons fait un examen du sommeil, car Gabin semblait faire des « pauses respiratoires » très régulièrement la nuit, allant jusqu’à plus d’une minute. Mais l’examen est revenu ok ! Pas d’apnée à proprement parler. Selon la pneu-pédiatre, ses pauses respiratoires seraient plus les « séquelles » de tous les virus de l’hiver. Et Dieu sait qu’il les a cumules.

L’orthophoniste a confirmé les troubles de l’oralité dont souffre Gabin, avec notamment une hypo-sensibilité, qui a été aggravée par ses gastros de l’hiver. Mais nous ne sommes pas repartis sans solution ! Nous avons un certain nombre d’axes et d’exercice à essayer dans les prochaines semaines.

Nous avons également eu une consultation de génétique, sur laquelle je reviendrais bientôt ♥️

En bref, un contrôle technique à la finalité plutôt positif, qui annonce de bonne vacances !

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