Il y a quelques jours, nous avons fêté tes 1 an. 

Depuis plusieurs semaines, tout le monde nous parle de ses fameux « 1 an ». Mais les parents d’enfants différents sauront, ils sauront que ce sont des dates difficiles. 

Allumer face à toi ta première bougie, que tu ne souffleras pas. T’offrir tes cadeaux, sans que tu puisses les déballer ni même les voir. Te voir grandir, sans te développer. Arriver à l’âge des premiers pas. Premier pas que tu ne feras peut-être jamais.

Tu n’auras pas 1 an de la même façon. 

Bien que tu sois polyhandicapé, tu restes un bébé. Une sorte de dénis nous fait dire que toutes ces choses que tu ne fais pas ne sont pas graves… Parce que tu n’es qu’un tout petit bébé ! 

Mais tu grandis… 

Nous vivons en constante ambivalence entre le monde « normal » et celui du handicap. Partagé entre le fait que nous aimerions te couvrir de cadeau, de gâteau, de bonbon et j’en passe, et le fait que tu es dans ton monde à toi, dans lequel la date ne signifie rien. 

J’ai finalement cédé la veille. Nous sommes allés chercher quelques cadeaux, quelques bougies, réunies 4 générations pour un goûter d’anniversaire improviser. Ce fut un moment agréable. 

Il n’aura pas enlevé la peine de nos cœurs, mais nous a ramené à un instant de « normalité ».