NOTRE ACTU

44 JOURS

44 jours, durants lesquels Gabin a subis grand nombre d’examens. Tous les examens qui nous sont revenus étaient normaux. Les mots « épilepsie sévère du nourrisson » sont vite tombés. Nous avons testé un premier traitement anti-épileptique qui fut un échec, ce qui était compliqué pour nous car nous continuions bêtement de prévoir un retour à la maison, nos prochaines vacances, bref : un retour à la vie normale ! Mais nous gardions espoirs, nous étions intimement convaincus que ça s’arrêterait, comme c’est venu, du jour au lendemain.

Puis nous avons changé de traitement… Gabin faisait jusqu’à 30 crises d’épilepsies par jours, se présentantes sous pleins de formes différentes. Elles n’étaient pas lisible aux scops (appareils pour lire les constantes : fréquence cardiaques, saturation en oxygène etc), il nous fallait garder les yeux sur lui 24h/24h. Nous étions dispensés de sommeil. Ce fut le début de la course de relai entre nous pour couvrir les 24h de l’horloge en essayant de grappiller quelques heures de sommeil par ci par là. Un mois que nous étions là lorsque Gabin fut considéré comme « pharmaco résistant ». Gabin développait même une résistance au traitement d’urgence.

Sans connaître la cause, il est toujours compliqué de soigner les conséquences …

Nous n’oublierons jamais ces 44 jours, enfermés dans une chambre d’hôpital, privés de sommeil, à 2h30 de route de chez nous, assis sur ce fauteuil bleu à côté de son lit. Car pendant tout ce temps, il grandissais… Nous savions que c’était tant de moments que nous ne revivrons plus.

Ce fut la plus grosse épreuve que la vie nous faisait enduré. Mais tu était là. Toi le papa extraordinaire, le pilier incroyable. Grace à toi, nous avons pris les choses de la plus jolie des façons. Nous n’étions pas privés de sommeil, nous avions la chance de pouvoir regarder notre petit ange 24h/24h et ne rater aucuns moments. Nous n’étions pas isolés nous étions recentré sur l’essentiel… tu nous illustre souvent comme deux personnes bourrées sortantes d’un bar bras dessus bras dessous : « lorsque l’un tombe, l’autre le retient, et inversement. Mais quoi qu’il arrive, on avance! ».

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